Bonjour à tous..
Pour ceux qui ne me connaisse pas encore, je suis Laurence la maman de Lilian 4 ans et demi et d’Alexandre 5 mois.
Mon fils ainé souffre de la maladie de Menkes. Il s’agit d’une maladie génétique (orpheline) qui est un probléme de transport de cuivre. Malheureusement , il n’existe aucun traitement et nos enfants partent très tôt…
J’ai depuis 2 ans un blog qui parle de ce triste sujet et qui présente les autres familles française que je connais.( site sur menkes http://maladiedemenkes.oldiblog.com).
Malheureusement , en novembre le petit bradley nous a quitté a presque 3 ans et samedi c’etait au tour de Loïc qui avait 2ans et demi.
Pour les personnes découvrant nom blog, toute notre petite histoire est sur mon ancien blog msn dont voici l’adresse : http://spaces.msn.com/members/Liliangautier/.
Pour tous les anciens donc vous l’aurez compris, j’ai du refaire ce blog car ayant change de fournisseur d’acces je ne pouvais plus faire de billet sur le blog précedent. Prévenez les anciens copains!!!!
Celui la va etre moi joli que l’ancien car je n’ai plus ma petite Eloïse pour me mettre la musique, la page d’accueil… et moi je sais pas faire et plus beaucoup de temps avec les 2 petits.
Durant ces 2 mois d’abscence, il ya eu pas mal de chose, comme vous l’avez compris deux petits copains de Lilou nous ont quittés…
Lilian malgrès les injections de toxines botuliques souffre toujours de ses jambes. Il a aussi très mal aux hanches et a toujours ses jambes en crapeau. L’ulcère a également refait des sienne.
J’espère quand même qu’il tiendra le coup, car cette année nous voudrions l’emmener en vacances chez ses grands parents dans la Drome et il va y avoir aussi le baptême d’Alexandre.
Le petit père se porte a merveille. A 5 mois il fait 10kg a dejà 1 dents et a déja une energie d’enfer, ils nous épuise.
Que cela fait drole de voir ce petit père si actif a cote de mon grand doudou.
Malgrès tout Lilian apprécie la compagnie du petit il gazouille en sa compagnie c’est super après tous les moments difficiles que l’on a passé c’est notre recompense…
Sinon, après toutes les galeres électro menager de l’annee, la chaudière nous a lache, cela fait 3 semaines que l’on chauffe avec des ptits radiateurs électriques..
Du coup les fetes de fins d’années étaient pas top avec Lionel au boulot des journees interminables, plus de net et froid…
Mais le père noel n’a pas oublié nos petits souliers et les monstres ont ete super gatés.
Voila pour les premières news et merci pour vos comm sur l’ancien blog.
Gros bisous a tous et n’oubliez pas de prevenir les amis bloggeurs…
Un petit Ange nommé Lilian 
Bonjour,
On devrait vous appelez maman courage mais au départ vous n\’avez pas eu le chois.
e suis moi aussi maman et j\’ai eu dans ma famille une personne très malade et handicapée qui est maintenant décédée, je suis très sensible à votre souffrance mais aussi je crois aux petits moents de bonheur avec vos enfants. J\’aimerai à titre personnel vous aidez ou aidez une personne qui a des difficultés de santé. J\’habite en Alsace et suis d\’accord pour me déplacer dans le Haut Rhin, si vous connaissez qu\’elqu\’un qui en a besoin, n\’hésitez pas.
heureuse de te voir de retour! gros bisous lolo
FEE_DODO
Super content de pouvoir à nouveau avoir de vos nouvelles !!!!!
je te mets en "lien" sur le blog…pour que l\’information passe
Très bonne semaine à toute la petite famille
Tendresse
foudebassa
bon corag our ce nouveua blog je vous fait de gros bizouzou @++
ravie de te revoir parmi nous. Je fais suivre l\’information pour la nouvelle adresse.
Toutes nouvelles ne sont pas bonnes mais je sais que tu vas tenir le coup, tu es forte.
Bises à vous 4.
Clô
coucou ma douce lolo
sa fait vraiment plaisir d\’avoir des nouvelles de la petite famille, c\’est clair que sa doit enormément vous changez de voir alex comme sa mais au moins il fait gazouiller son grand frère est ça c\’est vraiment magnifique
j\’espère que pour ton chauffage sa va vite s\’aranger parce ke c pas évident a gerer surtout avec tes pti bouts
je vous envoie des gros bisous
Je passais par hasard et je vous souhaite malgré tout une bonne année 2007!
Votre blog m\’a bcp ému et je vous souhaite courage du fond du coeur!
Gros bisous a vous et aux enfant!
Titi!
je pensais souvent à vous tous, j\’ai meme demandé à clo si elle avait des nouvelles autrement. je suis contente de vous retrouver tous les quatre. je sais laurence que tu dois avoir du boulot à la maison. je te souhaite une bonne année 2007 avec ta petite famille qui grandit vite. a bientot tata monique
Bonjour Laurence,
sur chaque billet que je fais je remets ta nouvelle adresse, ça va finir par faire le tour.
bonne journée
Bises
Clô
holala , Alex a bien grandit !!!!
Pleins de gros bisous à tout les 4
j\’en profite pour vous souhaiter de joyeuses fetes
gros bibi
Lulu
bonjour laurence ,
je vois que la fin d\’année a été un peu dure , heureusement encore que le temps a été assez clément , car sinon , çà aurait été pire …..
je te souhaite une très bonne journée …….gros bisous à vous quatre ……..chantal
salut laurence, ma soeur a eu une petite nièce qui se faisait soigner aussi à necker, la pauvre petite mathilde, 5 ans de vie et 5 ans de martyr. elle est née avec plein de malformations, de toute façon rien n\’était normal de la tete aux pied,elle a du subir je ne sais combien d\’interventions chirurgicales, elle est partie à 5 ans apres qu\’on lui ait infligé une nouveau corset, c\’est bizarre. ça en plus de tout le reste, elle n\’a pas supporté. il ne nous reste que ses souvenirs,
d\’une petite fille pas comme les autres. maintenant 3 autres petits sont venus la remplacer à la maison. et tous se portent bien.
chez nous ma belle fille a du subir un avortement thérapeutique, le bébé était atteint du syndrome de Turner. les examens du début de grossesse l\’on tout de suite décelé. ça été un douloureux moment a passer pour nous tous aussi.
j\’arrête de parler de nos malheurs, car il y a quand meme des bons moments dans la vie. bisous a bientot monique
ecoute aprés la lecture de tout ton blog je ne peux te dire qu\’une chose qui est trés sincére de ma part
c que toi et ton mari vous êtes bien courageux et garder bien le moral.
c juste de ne pas trouver de traitements pour toutes ses maladies orphelines.
Bonsoir ,beaucoup de courage à vous car ça ne doit pas être facile tous les jours , bisous embrasse bien tes enfants et ton mari à bientôt
GISELE